Journée internationale des maladies rares : près de 3 millions de personnes touchées en France
La 6e journée internationale des maladies rares a lieu jeudi 28 février 2013 dans plus de 60 pays à travers le monde. Autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de malades.
Le slogan de cette année, « Maladies rares sans frontières », met l’accent sur la coopération transfrontalière, essentielle pour lutter contre ces maladies pour lesquelles l’expertise et l’information sont rares et éparpillées.
Les maladies rares touchent aujourd’hui moins d’une personne sur 2000. Il en existe 8 000 dans le monde, et 5 nouvelles sont identifiées chaque mois. Il s’agit généralement de maladies génétiques, mais aussi de maladies auto-immunes, de maladies infectieuses, de cancers …
Ces maladies rares dite aussi “orphelines” par l’absence de traitement, toucheraient près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.
Orphanet, portail abrité par l’Inserm, met à disposition, en accès libre et gratuit, toute l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, validée par des experts et mise à jour en continu. Il est ainsi possible de rechercher une maladie rare parmi les 8 000 référencées dans la base de données et d’accéder à sa description et aux ressources qui y sont associées. Grâce à sa nouvelle application mobile sur iPhone et iPad, les principaux services d’Orphanet sont maintenant disponibles dans un format adapté. (www.orphanet.fr)
Fondation maladies rares (dont l’Inserm est membre fondateur) réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades. À l’occasion de cette journée, la Fondation maladies rares met en ligne un portail unique d’information sur le financement de la Recherche sur les maladies rares crée en collaboration avec l’Agence Nationale de la Recherche et la Direction Générale de l’Offre de Soins. (www.fondation-maladiesrares.org)
Source : Inserm