Journée Internationale des maladies rares, le vendredi 28 février 2014
La 7ème édition de la Journée Internationale des maladies rares, qui se déroulera le vendredi 28 février prochain, aura pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ». 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Organisée le dernier jour de février, la Journée Internationale des maladies rares entend cette année attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare.
En effet, parce que les maladies rares sont le plus souvent chroniques, évolutives, complexes et méconnues des acteurs de santé, les personnes qui en sont atteintes et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé tout au long de leur parcours de santé et de vie : pour une prise en charge médicale adaptée comme pour l’accès aux droits, à la scolarisation, à l’emploi, au répit pour les aidants familiaux…
A cette occasion, la Plateforme Maladies Rares invite tous ceux qui veulent montrer leur solidarité à participer aux nombreuses manifestations qui sont organisées partout en France.
Le programme des manifestations en France: http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france