Les Laboratoires Pierre Fabre et la Fondation EspeRare reçoivent le Prix EURORDIS 2024, dans la catégorie “engagement auprès des patients”
Le 20 février, journée internationale des dysplasies ectodermiques, les Laboratoires Pierre Fabre et la Fondation EspeRare recevront le Prix de l’Entreprise EURORDIS 2024 dans la catégorie « engagement auprès des patients », qui récompense leur collaboration avec les patients dans le développement d’un traitement contre la XLHED.
Le prix EURORDIS célèbre les réalisations remarquables des personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi que celles des associations de patients, des bénévoles, des entreprises, des chercheurs, des médias et des élus politiques qui contribuent à réduire l’incidence des maladies rares sur la vie des patients.
Pour Pierre Fabre et la Fondation EspeRare, cette distinction récompense leur collaboration avec la communauté des patients atteints de dysplasie ectodermique (DE). En effet, ils travaillent en synergie depuis le début et tout au long du développement du traitement, afin de mettre au point ce qui pourrait devenir la première thérapie prénatale de la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED).
En établissant une relation de confiance mutuelle avec les familles touchées et en impliquant les associations de patients comme partenaires et co-contributeurs de leur programme clinique, Pierre Fabre et la Fondation EspeRare font progresser la perspective de traiter, avant la naissance, une maladie génétique rare.
La communauté de patients Dysplasie Ectodermique avait déjà largement contribué à améliorer les connaissances sur la XLHED, avant l’engagement d’EspeRare. Lorsque la Fondation EspeRare a repris le projet en 2018, les associations de patients atteints de Dysplasie Ectodermique ont été les premières à être intégrées dans la réflexion. Depuis lors, elles jouent un rôle essentiel, en s’impliquant à chaque étape du développement du traitement expérimental. Elles contribuent à améliorer la compréhension de l’impact réel de la XLHED sur le quotidien, ainsi qu’à identifier les besoins de la communauté.
« L’implication des patients permet d’améliorer considérablement la conception d’une étude et de répondre aux besoins et priorités non satisfaits. Au nom de l’Ectodermal Dysplasia International Network et de l’ensemble de la communauté mondiale de la dysplasie ectodermique, je suis fière que nous collaborions avec EspeRare et Pierre Fabre dans le cadre de cet essai novateur. » a déclaré Ulrike HOLZER, fondatrice et membre du conseil d’administration de l’Ectodermal Dysplasia International Network (Réseau international de la dysplasie ectodermique).
« L’engagement de Pierre Fabre dans ce programme novateur est ancré dans notre dévouement commun envers cette communauté de patients. L’obtention du prix EURORDIS témoigne des efforts acharnés de nos équipes et rend hommage à l’engagement incomparable de la communauté de la dysplasie ectodermique. Cette récompense reflète notre cheminement commun vers la potentielle mise au point d’un traitement innovant pour les familles touchées par la dysplasie ectodermique liée à l’X. » a ajouté Caroline KANT, directrice générale de la Fondation EspeRare.
« D’un point de vue global, ce prix est une belle reconnaissance de la collaboration active entre Pierre Fabre et les associations, avec lesquelles nous travaillons main dans la main pour que les besoins et les préoccupations des patients soient pleinement pris en compte. Concrètement, il récompense notre coopération efficace avec la Fondation EspeRare et nous encourage à poursuivre nos efforts sur l’étude EDELIFE qui vise à évaluer l’efficacité d’une thérapie prénatale pour les patients XLHED.» a commenté Núria PEREZ CULLELL, directrice médicale, patients et consommateurs chez Pierre Fabre.
Source et visuels : Laboratoires Pierre Fabre / Fondation EspeRare