REVEAL-NMO : Alexion dévoile les résultats d’une enquête nationale mettant en lumière les défis invisibles et les impacts multiples de la NMOSD

En ce mois de mars, dédié à la sensibilisation à la maladie du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), Alexion, AstraZeneca Rare Disease, s’associe à The Sumaira Foundation France et au Dr Lanotte, neurologue et présidente du réseau ALSACEP, pour dévoiler les résultats d’une enquête nationale: REVEAL-NMO. Cette dernière met en lumière l’impact profond de cette maladie rare sur le quotidien des patients et de leurs familles et l’importance de la relation entre le patient et son médecin.

La NMOSD, maladie auto-immune rare du système nerveux central, bouleverse la vie des personnes qui en sont atteintes. En cause, des poussées imprévisibles qui peuvent affecter leur quotidien en entrainant, par exemple, une perte soudaine de la vue, des douleurs voire une paralysie ou une perte de motricité.

Derrière chaque statistique de cette enquête, se cache une histoire, un défi quotidien contre la douleur incessante, les pertes de sensibilité, et les troubles cognitifs qui privent les patients et leurs proches de moments précieux.

Cette étude, fruit d’un engagement commun pour l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, révèle une vérité : celle des patients qui vivent dans l’ombre des défis invisibles. Pour 44% d’entre eux, quitter la maison est source d’une angoisse intense tandis que 67%vivent dans la peur continue d’une nouvelle poussée dévastatrice[1].

La voix des patients, au cœur de cette enquête, résonne. Ils partagent leur réalité quotidienne avec honnêteté, exprimant un besoin de compréhension et de soutien, bien que ces sujets soient rarement abordés dans leur relation avec les professionnels de santé.

Face à ces résultats, Bérengère Doyère, Présidente de The Sumaira Foundation France insiste sur la reconnaissance des symptômes invisibles: « Les résultats de cette enquête montrent de façon très claire les impacts de la NMOSD sur le quotidien des patients. Elle permet de souligner que la NMOSD ne se résume pas à une atteinte oculaire ou un fauteuil roulant mais qu’elle impacte aussi la concentration ou la mémoire. Ces symptômes sont multiples, méconnus et souvent tus par les patients lors des consultations.Cette enquête souligne l’importance d’une prise en charge globale de la NMOSD qui va au-delà des seuls aspects médicaux, il faut un soutien empathique et compréhensif pour tous les patients. »

« Ces données ne sont pas seulement des chiffres. Elles appellent à une action concrète pour une prise en charge globale de la NMOSD, intégrant les dimensions physiques, psychologiques et sociales de la maladie.Notre objectif est désormais de traduire ces données en actions tangibles afin d’améliorer la qualité de vie des patients et la relation patient-soignant, en mobilisant toutes les parties prenantes. Il est également essentiel que les patients puissent partager leurs symptômes et leur vécu afin d’affiner cette approche et de mieux répondre à leurs besoins »souligne le Dr. Lanotte.

« Cette enquête est le reflet de l’engagement d’Alexion à poursuivre sa mission d’accompagner les patients et de construire avec les acteurs de l’écosystème les outils nécessaires à l’amélioration de la prise en charge des maladies rares » poursuit Céline Khalifé, General Manager d’Alexion France et Belux, « sensibiliser le plus grand nombre, orienter vers les associations, assurer un meilleur questionnement des patients lors des consultations, autant d’éléments clés qui feront bouger les lignes pour les patients».

À propos de la NMOSD

La NMOSD est une maladie rare au cours de laquelle le système immunitaire est activé de manière inappropriée pour cibler les tissus et cellules sains du système nerveux central[2],[3].

Environ 75% des personnes atteintes de NMOSD sont anti-AQP4 Ab+, ce qui signifie qu’elles produisent des anticorps qui se lient à une protéine spécifique, l’aquaporine-4 (AQP4)[4]. Cette liaison peut activer de manière inappropriée le système du complément (qui fait partie du système immunitaire et est essentiel à la défense de l’organisme contre les infections)et détruire les cellules du nerf optique, de la moelle épinière et du cerveau.2,[5],[6]

La NMOSD touche le plus souvent les femmes et commence au milieu de la trentaine. Les hommes et les enfants peuvent également développer une NMOSD, mais c’est encore plus rare[7],[8]. Les personnes atteintes de NMOSD peuvent souffrir de problèmes de vue, de douleurs intenses, d’une perte de la fonction vésicale/intestinale, de sensations cutanées anormales (par exemple, des picotements, des fourmillements ou une sensibilité au chaud/froid) et d’un impact sur la coordination et/ou sur les mouvements[9],[10]. La plupart des personnes atteintes de NMOSD connaissent des crises imprévisibles, appelées poussées. Chaque poussée peut entraîner une invalidité, notamment une perte de la vision, une paralysie voire parfois un décès prématuré9,[11],[12]. La NMOSD est une maladie distincte des autres maladies du système nerveux central, notamment la sclérose en plaques. Le diagnostic peut être long, la maladie étant parfois mal diagnostiquée.

À propos de l’enquête REVEAL-NMO

REVEAL-NMO est une enquête nationale qui a été mise en place à l’initiative d’Alexion, AstraZeneca Rare Disease, avec le concours de The SumairaFoundation France ainsi que du Dr Lanotte, neurologue au CHU Strasbourget présidente du réseau ALSACEP. REVEAL-NMO a pour objectif de rendre compte des répercussions concrètes de la NMOSD, sur le quotidien des patients et mieux comprendre la relation entre les patients et médecins. Elle a été conduite auprès de 45 patient(e)s NMO AQP4+ entre avril et septembre 2024.

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[1]Rapport quantitatif Enquête REVEAL-NMO.
[2]Wingerchuk DM, et al. The spectrum of neuromyelitis optica. Lancet Neurol. 2007;6(9):805-815.
[3]Wingerchuk DM. Diagnosis and treatment of neuromyelitis optica. Neurologist. 2007;13(1):211.
[4]Wingerchuk DM, et al. The clinical course of neuromyelitis optica (Devic’s syndrome). Neurology. 1999;53(5):1107-1114.
[5]Cossburn M, et al. The Prevalence of Neuromyelitis Optica in South East Wales. Eur J Neurol. 2012;19(4): 655-659.
[6]Papadopoulos MC, et al. Treatment of neuromyelitis optica: state-of-the-art and emerging therapies. Nat Rev Neurol. 2014;10(9):493.
[7]Takata K, et al. Aquaporins: water channel proteins of the cell membrane. Prog Histochem Cytochem. 2004;39(1):1-83.
[8]Mori M, et al. Worldwide prevalence of neuromyelitis optica spectrum disorders. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018;89(6):555-556.
[9]Kitley J, et al. Prognostic factors and disease course in aquaporin-4 antibody-positive patients with neuromyelitis optica spectrum disorder from the United Kingdom and Japan. Brain. 2012;135(6):1834-1849.
[10]Tüzün E, et al. Enhanced complement consumption in neuromyelitis optica and Behcet’s disease patients. J Neuroimmunol. 2011;233(1-2):211-215.
[11]Wingerchuk DM, Weinshenker BG. Neuromyelitis optica. Curr Treat Options Neurol. 2008;10(1):55-66.
[12]Jarius S, et al. Contrasting disease patterns in seropositive and seronegative neuromyelitis optica: a multicentre study of 175 patients. J Neuroinflamm. 2012;9:14.

Source : AstraZeneca