Journée Mondiale Parkinson le 11 avril 2013
La Journée Mondiale Parkinson se déroulera le 11 avril prochain. En France, plus d’un cas de Parkinson se déclare toutes les heures, soit environ 14 000 nouveaux cas par an. D’ici 2025, le nombre de personnes touchées par cette maladie augmentera de 1,5 à 2 fois en raison de l’allongement de l’espérance de vie.
« L’année 2012 laissait entrevoir un espoir aux 150 000 Français atteints de la maladie de Parkinson avec l’annonce par le gouvernement du lancement d’un Plan National d’actions, mais celui-ci tarde à se matérialiser », estime l’Association France Parkinson.
Afin de sensibiliser les pouvoirs publics, l’Association a mené une enquête inédite auprès de plus de 700 malades : « Parkinson et souffrances de vie ».
Loin du cliché de la « maladie de vieux », elle affecte également les personnes en âge de travailler. Le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a en moyenne été diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans s’élevant à 20%. Composé de 55% d’hommes, de 28% de personnes en âge de travailler et de 72% de retraités, celui-ci montre bien que personne n’est à l’abri de la maladie de Parkinson.
C’est pourquoi il est également important de travailler à la meilleure réalisation possible du diagnostic.
Selon l’enquête, le diagnostic est posé en moyenne 3 ans après l’apparition des premiers symptômes. Un diagnostic tardif qui s’explique en raison de la nature même de la maladie de Parkinson, pathologie complexe, évolutive et aux manifestions multiples. Un laps de temps long qui conduit souvent le malade à l’errance, ne sachant pas réellement ce qui lui arrive.
Les malades sont envahis par des symptômes d’autant plus sous-évalués qu’ils sont, pour beaucoup d’entre eux, invisibles aux yeux de tous : le tremblement reste le plus connu et identifiable. Il ne concerne pourtant que 64% des parkinsoniens, bien après la lenteur du mouvement (88%), la sensation de raideur (85%), les difficultés à écrire (79%) et les douleurs (73,5%) qui sont des symptômes plus courants chez les personnes malades.
À ceux-ci s’ajoutent les troubles cachés, socialement mal vécus, avec lesquels ils doivent composer car ils font partie intégrante du Parkinson (fatigue proche de l’épuisement, problèmes urinaires, troubles digestifs…), sans compter les souffrances morales (isolement, dégradation de l’image de soi, anxiété excessive…).
Pour l’Association France Parkinson c’est aussi le moment de réclamer une nouvelle fois au gouvernement, un « VRAI Plan de lutte contre la maladie, assorti d’objectifs, de moyens chiffrés et d’un calendrier précis ». C’est pourquoi l’Association a lancé une pétition en ligne sur son site afin que la voix de celles et ceux qui souffrent de la maladie soit enfin écoutée par les pouvoirs publics.
Pour signer la pétition : www.franceparkinson.fr