L’élaboration du 2ème Plan national maladies rares sera piloté par le Professeur Gil Tchernia

Dans un communiqué Xavier Darcos, le ministre du Travail, a annoncé vendredi l’élaboration d’un deuxième plan national maladies rares que pilotera le professeur Gil Tchernia. Il présidera le comité d’élaboration qui se réunira  à la mi-novembre afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009.

Le professeur Gil Tchernia a été missionné pour piloter l’élaboration du deuxième plan national maladies rares. Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en mai 2009 seront :

– l’observation (épidémiologie, système d’information, évaluation) ;
– la prise en charge financière ;
– l’information et la formation ;
– l’organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
– le médicament ;
– la recherche ;
– la coopération européenne et internationale.

Un groupe de travail pour chacun des axes a été mis en place. À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008. Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.

Dans un communiqué, Xavier Darcos, Valérie Pécresse, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche,  Roselyne Bachelot, la ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie ont tenu à rappeler que « la prise en charge des maladies rares reste une priorité et font part de leur engagement vis-à-vis des trois millions de Français atteints d’une telle affection, de leur famille et de leurs proches. »

Source : ministère du travail