Shire lance une campagne grand public pour « décompter les maladies rares »

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le laboratoire Shire lance sur Internet et les réseaux sociaux une vaste campagne de sensibilisation. L’objectif est d’amener le grand public à estimer le nombre de personnes dans son entourage susceptibles d’être atteintes d’une maladie rare et déclencher ainsi une prise de conscience de l’ampleur de ces pathologies en France et dans le monde.

Pour chaque participation à ce décompte des maladies rares (versement d’1$ par participant), le groupe Shire s’est engagé à reverser un don allant jusqu’à 10 000 $ à chacune des trois associations internationales de patients – l’Association américaine de lutte contre les maladies rares (National Organization for Rare Disorders), Global Genes et l’Alliance européenne d’associations de personnes souffrant de maladies rares (EURORDIS).

Dans le monde, 350 millions de personnes souffriraient d’une maladie rare, soit 1 personne sur 20 ; la moitié de ces maladies se déclareraient dans l’enfance. En France, elles toucheraient plus de 3 millions de personnes.

Pour participer à la campagne de décompte des maladies rares, #MaladiesRares :
. Rendez-vous sur le site https://www.shire.com/RareCount

. Sélectionnez le réseau social de votre choix : Facebook, Twitter ou/et  LinkedIn

. Connectez-vous à votre(vos) compte(s) : une estimation du nombre potentiel de vos contacts pouvant être atteints d’une maladie rare s’effectue alors automatiquement sur la base statistique d’ « 1 personne sur 20 touchée par une maladie rare » (Shire accède simplement au nombre de vos contacts dans votre profil et ne sauvegarde aucune information personnelle).

Par exemple : une personne a 500 contacts sur Facebook, 25 d’entre eux seraient susceptibles d’être atteints d’une maladie rare. Vous pouvez publier le résultat sur votre page avec les hashtags #Maladiesrares, #RareCount

Source : Shire