Le groupe LFB renouvelle son soutien à l’Alliance Maladies Rares en 2013

Le groupe LFB a annoncé son soutien pour la 6ème année consécutive à l’Alliance Maladies Rares. Cette convention de partenariat porte sur le soutien du LFB pour des sessions de formation, organisées par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de ses missions à destination de ses associations membres (formation à l’écoute, à la communication et sur les forums de discussion internet).

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La Journée mondiale des maladies rares se déroule le 28 février

La Journée mondiale des maladies rares se tient chaque année le 28 février. Son objectif : sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Cette manifestation vise aussi à renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.

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