France Biotech annonce le lancement d’une task force « Maladies Rares »
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, France Biotech, l’association des entrepreneurs de l’innovation en santé, annonce le
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Lire la suiteA l’occasion de la journée internationale des maladies rares sur le thème de l’équité, Sanofi et la start-up française MIS
Lire la suiteLe 20 février, journée internationale des dysplasies ectodermiques, les Laboratoires Pierre Fabre et la Fondation EspeRare recevront le Prix de l’Entreprise EURORDIS 2024 dans
Lire la suiteHorizon Therapeutics a annoncé les 50 lauréats sélectionnés pour recevoir la subvention « #RAREis™ Global Advocate Grant 2023 » via son programme
Lire la suiteLa HAS annonce la création d’un nouveau recueil de données développé au sein de BaMaRa, l’application web de la Banque
Lire la suiteMedetia, première start-up implantée sur la plateforme Lab-in-labs de l’Institut Imagine (Inserm, AP-HP, Université Paris Cité), soutenue par Inserm Transfert
Lire la suiteL’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un nouvel appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : soutenir des projets innovants permettant la consolidation et la maturation de preuves de concepts thérapeutiques pour des maladies rares.
Lire la suiteAdvicenne a annoncé qu’elle a conclu un partenariat de distribution exclusive avec l’italien SPA pour la commercialisation de Sibnayal® (une combinaison à dose fixe de citrate de potassium et de bicarbonate de potassium) en Italie, en Espagne et au Portugal.
Lire la suiteUn partenariat, via un soutien mécénal, pour encourager la recherche médicale et accélérer les découvertes vers des pistes thérapeutiques innovantes. Le dispositif s’accompagnera d’un partage de connaissances entre BNP Paribas Cardif et l’Institut Imagine, ainsi que d’actions de sensibilisation.
Lire la suitePour participer à l’amélioration de la prise en charge des patients, Novartis Gene Therapies s’engage auprès des professionnels de santé pour les aider à repérer, le plus tôt possible, les maladies rares, en particulier l’amyotrophie spinale infantile (SMA).
Lire la suiteLe programme PRELUDE regroupe quatre projets de recherche clinique et deux projets de recherche fondamentale qui seront développés par le Dr Céline Greco. Ce médecin-chercheur est spécialisée en médecine de la douleur et médecine palliative, à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et l’Institut des maladies génétiques Imagine (AP-HP, ATIP/Avenir Inserm, Université Paris Cité) et dont la vocation à la recherche a été soutenue par l’Ecole de l’Inserm Liliane Bettencourt et la Fondation Bettencourt Schueller.
Lire la suiteSimforHealth lance officiellement sa nouvelle plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Afin de sensibiliser les professionnels de santé aux maladies rares et plus spécifiquement à la culture du doute et à la réduction de l’errance diagnostique, l’équipe de SimforHealth a répondu à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » porté par Coalition Next.
Lire la suitePriorité de l’actuelle présidence française de l’Union européenne, les maladies rares ont fait l’objet d’une conférence interministérielle le 28 février au cours de laquelle un plan européen a été sollicité. Les entreprises du médicament, mobilisées pour la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques, publient à l’occasion un rapport d’Horizon Scanning pour analyser le développement clinique et identifier les futures innovations susceptibles d’améliorer la prise en charge des patients souffrant de maladies rares.
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